Je Suis une Femme de 47 ans avec Parkinson

Je suis une femme mariée de 47 ans, diagnostiquée de la maladie de Parkinson en 2011. Mère de 2 garçons de 10 et 14 ans au moment du diagnostic, je me suis tout de suite rapprochée de l’association française France Parkinson pour savoir comment continuer à vivre au mieux malgré la maladie de Parkinson et surtout comment l’annoncer aux enfants sans les effrayer.

J’ai eu la chance que ma neurologue m’adresse immédiatement à une consœur dans un centre expert qui m’a prévenue que les symptômes pouvaient empirer en phase prémenstruelle. Ceci s’est effectivement produit régulièrement et c’était rassurant de savoir que cette aggravation n’était que transitoire. 

Les premières années, j’ai continué à pratiquer le judo, j’ai même obtenu ma ceinture noire en 2013. J’ai continué à travailler jusqu’en 2019 bien qu’exercer mon métier en chimie devienne de plus en plus difficile. Ensuite, j’ai dû arrêter. Cela a correspondu au départ de notre dernier fils pour l’université et à un nouveau départ professionnel pour mon mari et un déménagement pour nous. 

Au début, l’association n’était pas vraiment tournée avec les malades jeunes, en âge de travailler et avec des enfants à charge. J’ai néanmoins réussi à trouver du soutien d’autres jeunes malades sur un forum notamment. Quelques années plus tard, le nouveau président a impulsé la création de groupes de discussion réservés aux jeunes malades, les CJP (Café Jeunes avec Parkinson). J’ai créé le 3ème CJP à l’ouest de Paris et je l’ai animé pendant 3 ans. Pour cela, j’ai eu une formation par l’association. Depuis au gré de mes déménagements, j’en ai créé 2 autres. J’anime toujours le dernier et les 2 autres fonctionnent toujours grâce à d’autres animateurs malades eux aussi. Je suis également membres de différents groupes sur Facebook. Ces groupes forment en dehors des associations reconnues de véritables communautés de soutien, les uns entre malades, d’autres entre aidants. 

Il y a six mois environ, un groupe constitué uniquement de femmes francophones de femmes atteintes de la MP a vu le jour sur Facebook. Une femme a demandé si elle était la seule à penser que sa maladie évoluait suivant son cycle menstruel. Quand je lui ai dit que non, et que c’était une éminente neurologue qui m’en avait parlé, cette femme a été tellement soulagée de « ne pas être folle ». Ce sont ces mots. Je ne pouvais pas laisser les choses là. Mon anglais est loin d’être fluide, il est néanmoins largement suffisant pour lire des articles dans cette langue. Ce qui est malheureusement loin d’être le beaucoup de Français. J’ai donc présenté mon projet de webinaire sur « Parkinson au féminin » à Marie Fuzzati, directrice scientifique de l’association France Parkinson. Elle m’a mise en contact avec Pr Elena Moro qui a partagé notre enthousiasme. Le webinaire a eu lieu en direct sur Facebook et est maintenant sur la chaine Youtube de l’association France Parkinson https://youtu.be/FRru3vmFKMs .

Je suis contente d’avoir aidé à créer ce précédent. Je tenais à ce qu’une femme puisse avoir accès à cette présentation du Pr Elena Moro sur les différences entre les femmes et les hommes vivant avec la MP. Je souhaite que cette vidéo permette aux femmes, qui jusque là n’osaient pas parler de certains symptômes au corps médical , de se sentir  en légitimité de le faire. 

J’ai également conscience d’avoir la chance d’être soutenue par mon mari et mon entourage. Je mesure le chemin qu’il reste à parcourir pour  que les malades de parkinson aient chacun le meilleur traitement, celui qui lui est le plus adapté à l’instant t. Pour cela, lors des CJP notamment, je conseille de préparer sa consultation en écrivant ses questions pour ne pas les oublier. Ceci limite les frustrations des personnes et semble améliorer le suivi médical.

 English Translation

I am a 47-year-old married woman, diagnosed with Parkinson's disease in 2011. I am have 2 boys who were 10 and 14 at the time of diagnosis, I immediately contacted the French association France Parkinson to find out how to continue, how to live as best as possible despite Parkinson's disease and above all how to tell my children without scaring them. I was lucky that my neurologist immediately referred me to a colleague in a specialization center who warned me that the symptoms could worsen in the premenstrual phase. This actually happened regularly and it was reassuring to know that this aggravation was only temporary.

In the first few years, I continued to practice judo. I even obtained my black belt in 2013. I continued to work until 2019 although practicing my profession in chemistry was becoming more and more difficult. Then I had to stop. This corresponded to my our last son leaving for university, a new professional start for my husband and a move for us.

At the beginning, the association was not really geared towards young patients, of working age and with dependent children. Despite that I managed to find support from other young patients on a forum in particular. A few years later, the new president initiated the creation of discussion groups reserved for young patients, the CJP (Café for Young People with Parkinson’s). I created the 3rd CJP west of Paris and ran it for 3 years. For this, I received training from the association. Since then, as I have moved, I have created 2 others. I still run the last one and the other 2 still work thanks to other people with Parkinson’s. I am also a member of different groups on Facebook. These groups are not associated with any organization but are nonetheless real communities of support, some for patients and some for caregivers.

About six months ago, a group made up entirely of French-speaking women with PD was created on Facebook. One woman asked if she was the only one who thought her illness progressed with her menstrual cycle. When I told her no, and that it was an eminent neurologist who told me about it, this woman was so relieved that she “wasn’t crazy.” These are her words. I couldn't leave it at that. While my English is far from fluent, it is nevertheless more than sufficient to read articles in the language. Which unfortunately is not true for the  majority of French people. I therefore presented a webinar project on “Women’s Parkinson’s” to Marie Fuzzati, scientific director of the France Parkinson association. She put me in contact with Professor Elena Moro, who shared our enthusiasm. The webinar took place live on Facebook and is now on the YouTube channel of the France Parkinson association at: https://youtu.be/FRru3vmFKMs.

I’m happy to have helped set this precedent. I wanted women to have access to this presentation by Professor Elena Moro on the differences between women and men living with PD. I hope that this video will allow women, who until now have not dared to talk to a medical professional about certain symptoms, to feel justified in doing so.

I am also aware that I am lucky to be supported by my husband and those around me. I measure the distance that remains to be taken so that Parkinson's patients each have the best treatment, the one that is most suited to them at the moment. For this, during the CJP in particular, I advise preparing your consultation by writing down your questions so as not to forget them. This limits people's frustrations and seems to improve medical monitoring.

Translation by Google Translate with some manual editing by WPP

Story Submitted in January 2023